Os pais do bebê Levi, Márcio e Laira Braga, anunciaram, em vídeo na rede social Facebook, que conseguiram, via judiciais, as quatro primeiras doses do medicamento Spinraza. Segundo a publicação, Levi será o bebê mais novo no Brasil a receber a medicação. “Que alegria poder compartilhar esta conquista que é nossa!” declaram.
Levi tem seis meses de idade, o segundo do casal, e há dois meses foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME). Uma doença rara, degenerativa e muito agressiva, como explica o pai no vídeo.
“No momento em que ficamos sabendo desse diagnóstico, o nosso mundo parou, desabou, mas ao mesmo tempo nós começamos a travar uma guerra e uma luta para salvar a vida do Levi”, desabafa o pai no vídeo.
A mãe esclareceu que a família começou, então, uma luta contra o tempo. “Pela medicina nos foi dado dois caminhos: home care (tratamento em casa). Montamos um com custo aproximado de 15 mil por mês. E nos foi nos colocado a possibilidade de uma medicação, que o nome dele é Spinraza. É a única em nível mundial, que paralisa a doença e também dá a possiblidade do retorno aos movimentos.”.
Decisão judicial
Sabendo da medicação, a família deu inicio a campanha “Juntos por Levi”, que tinha como objetivo o tratamento do bebê com a medicação, a partir de ajuda financeira de terceiros, que mantém o hoje care, ou para a medicação. Paralelamente a campanha, a mãe de Levi comenta que entrou na justiça para a criança ter acesso ao Spinraza.
Como cada ampola do medicamento custa R$ 300 mil, os custos anuais podem ficar na casa dos R$ 2 milhões, ressalta Laira. Ele comenta, também, que um juiz cedeu, na semana passada, uma limiar garantindo as quatro primeira doses- são 6 no primeiro ano- e os custos para a continuação do tratamento em casa.
Medicação
A mãe transmitiu que o remédio já se encontra no país e que, em alguns dias, deve chegar a Palmas. “Se tudo der certo, o Levi vira 2018 medicado com esse medicamento, que é de custo elevado”, conclui.
Sobre AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença que destrói os neurônios aos poucos, de maneira irreversível, por isso, a urgência no tratamento. De acordo a Associação Brasileira de Atrofia Espinhal, a Abrame, apesar de a AME Tipo I, também chamada de Doença de Werdnig-Hoffmann, ser a mais comum no Brasil, surgem cerca de 300 novos casos por ano no país.
Por ser hereditária, a AME se manifesta em pessoas cujos pais sejam portadores do gene “modificado” responsável pela doença. O Tipo I da doença é aquele que se manifesta nos primeiros seis meses de vida do bebê ou ainda na barriga da mãe. A AME resulta na dificuldade respiratória e motora da criança e, por essas complicações sérias, acaba fazendo muitas vítimas fatais, ainda na infância.
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