Mãe do João Gilberto, de dois anos, a professora Maria de Jesus Ferreira Rocha está buscando, juntamente com demais pessoas que têm alguém próximo com Atrofia Muscular Espinhal Hereditária (AME), conseguir 150 mil assinaturas em petição online. Disponível neste link: http://goo.gl/3grFML, a petição hoje precisa de pouco mais de 17 mil assinaturas.
O intuito da ação, que é organizada pela entidade Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (ABRAME), é que o remédio Spinraza, um dos mais eficientes no tratamento da doença, receba a liberação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser comercializado no país, além de ser incorporado no Sistema Único de Saúde (SUS).
Medicamento
De acordo com Maria, este medicamento impediria o avanço do AME em seu filho, pois produz uma proteína que normalmente é produzida pelo gene afetado pela atrofia, o SMN-1.
Longe de sua realidade e do seu filho, a professora do ensino público disse que o tratamento com este medicamento já é feito nos Estados Unidos. “Temos que lutar no Brasil para que esse medicamente venha”, exclamou Maria de Jesus, que não pode arcar com os remédios que ultrapassam o valor de R$ 2 milhões por ano.
Diagnóstico de João
João Gilberto foi diagnosticado com a doença no Hospital Sarah, de Brasília, no início deste mês de maio. Desde então, a mãe vem correndo atrás de métodos para amenizar o sofrimento do filho, já que a doença provoca complicações severas, como atrofias musculares e problemas respiratórios.
Maria disse que tem conhecimento de mais seis casos da doença somente na cidade de Palmas, mas, segundo ela, esse número pode ser bem maior. “Muitas pessoas se escondem quando tem essa doença, porque é rara e vai acabando com o corpo humano”, comentou.
Quando perguntada sobre o que espera com o resultado da petição, ela respondeu que vai “lutar pela saúde do filho até a última instância”.
AME
O AME têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. Afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores.
ABRAME
Criada em 2001 na cidade de Curitiba, a Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal é uma entidade sem fins lucrativos, constituída por familiares de crianças e adultos portadoras de Atrofia Muscular Espinhal com ações efetivas, que beneficiam à vida dos Portadores e familiares.
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